PGO to the max, blog op ICT&Health april 2025
Omroep Max had vrijdag 28 maart een uitzending over de PGO. Samen met Wendy, een patiënt uit mijn praktijk, had ik er ook een rolletje in. Een collega-huisarts met wie ik het er over had, reageerde toen ik erover vertelde met: PGO… PGO?…. Help me even! En dat illustreert eigenlijk een groot probleem met een concept dat in potentie de zorg een stuk beter zou kunnen maken: onbekendheid.
Die collega snapt inmiddels wel de bedoeling van de Persoonlijke Gezondheidsomgeving: een app waarin (in potentie) al je gezondheidsgegevens bij elkaar komen. Die van jezelf – via stappentellers, glucosemeters, bloeddrukmeters of wat je ook maar bij wilt houden. Maar ook van je huisarts, specialist(en), fysiotherapeut, laboratorium, röntgenafdeling, apotheker, verloskundige et cetera. Uiteraard kun je via deze app ook gemakkelijk communiceren met je zorgverleners, verbinding leggen waar nodig en afspraken inplannen.
Te mooi beeld
Terug naar de realiteit nu, want ik schets een te mooi beeld: het beeld waar ik in 2016 in een blog op vooruitkeek: ‘Zal er straks niet een mooi vormgegeven patiëntendossier zijn, geborgd in de blockchain, met een strakke, logische, flexibele interface, volledig beheerd door de patiënt zelf of zijn mantelzorger, waar ik als hulpverlener op uitnodiging in mag lezen, en op verzoek van de patiënt misschien wat aan mag toevoegen? Zodat we in de huisartsenpraktijk en in het ziekenhuis een zeer afgeslankte versie van de huidige software overhouden die platformonafhankelijk, gemakkelijk beheerd en intuïtief werkt en naadloos aansluit op de app van de patiënt? “Dat recept dokter, zet u dat maar in mijn dossier, dan zoek ik wel een apotheek. Of wacht, ik kan dat tegenwoordig ook thuis laten printen hè’? ‘Dat recept bedoelt u’? ‘Nee, die pil’! ‘Dokter, ik wilde u vragen om eens mee te denken over mijn uitslagen. Kijk, ik zal ze u even laten zien”.’
Inmiddels is gebleken dat ik aan een nog onbegrepen aandoening lijd, CTO. Er is goed mee te leven en echt líj́den doe ik ook niet aan dit Chronische Techo-Optimisme. Maar ik zie wel eens toekomsten die een tikje meer tijd en weerstand kosten dan ik in mijn enthousiasme inschat.
Harde realiteit
De realiteit, zoals die in de Max-documentaire naar voren komt, is dat er inmiddels veel geld, moeite en werk verzet is, maar dat dat PGO nog niet van de grond komt zoals we ons dat voorgesteld hadden. Ondanks een keurig ontwikkeld MedMij-stelsel. Ondanks programma’s als Medelkaar en de lancering van een MGO (Mijn Gezondheidsoverzicht, het wordt er niet duidelijker op…).
Inmiddels is een aantal ontwikkelende PGO-leveranciers al gestopt of zelfs failliet, lopen er rechtszaken, zoals redacteur Dirk Bayens ook in een tegelijkertijd gepubliceerd begeleidend stuk schrijft. Op dit moment zijn er drie bedrijven die samen met VWS verder mogen met het ontwikkelen van een MedMij-gecertificeerd PGO: Topicus, Curavista en Health Cloud Initiative.
Een aantal problemen bleek taaier dan vooraf ingeschat. Zo zijn er technische uitdagingen. Onze registratiesystemen bleken silo’s te zijn. Kluizen met losse data, die moeilijk uitwisselbaar bleken. De ontwikkeling en implementatie van zorg-informatie bouwstenen (ZIB’s) verliep en verloopt trager en moeizamer dan gedacht. Belangrijke veiligheids-voorwaardes als authenticatie en autorisatie bleken te stuiten op wetgeving die gemakkelijke oplossingen tegenhielden. Zo mag je een BSN niet zomaar opslaan in een PGO.
Cultuur ondersteunt PGO niet
Maar misschien nog belangrijker: er is in ons land geen cultuur die dat PGO ondersteunt. Burgers zijn al decennialang gewend aan het feit dat hun gegevens bij de zorgverlener liggen. En zorgverleners zijn nog maar net aan het bijkomen van het feit dat ze een portaal ter beschikking stellen waarmee er toegang wordt verleend tot hun gegevens. En hoewel iedereen op papier wel wil samenwerken, is in de praktijk iedereen bezig het hoofd boven water te houden in de toenemend te drukke zorgverlenerswereld. Men heeft simpelweg te weinig ademruimte om zich ook nog bezig te houden met een veranderende visie op het delen van gezondheidsgegevens.
Kortom: dat PGO leeft nog niet bij de zorgverlener en krijgt daardoor ook niet de impuls om het met enig enthousiasme aan de man te brengen bij de burger/patiënt.
Wat er niet goed gaat
Terug naar het programma van omroep Max. Wendy liet in het consult waarbij de camera’s aanwezig waren, horen hoe de verschillende zorgverleners met wie ze te maken had, uiteindelijk belangrijke gegevens niet van elkaar wisten. Daarbij pijnlijk duidelijk makend wat er in de basis nog steeds niet goed gaat.
Het ligt echt niet aan de inzet van de zorgverleners, maar ondertussen ligt er wel een enorme uitdaging om de situatie te verbeteren. Ondanks het feit dat de PGO nog steeds niet doorgebroken is, blijf ik de grote potentiële waarde er nog steeds van zien en hoop ik dat we er energie in blíj́ven steken. En door mijn hoofd speelt ondertussen een nummer van the Call: ‘I still believe’.